Podopieczni

Patryk Sączewski

rozpoznanie: wrodzona dystrofia merozynoujemna

Patryk (6 LAT) I JEGO MŁODSZY BRACISZEK ADAŚ (2 LATKA) cierpią z powodu wrodzonej dystrofii mięśni merozynoujemnej. Jest to choroba genetyczna, a uszkodzony gen upośledza produkcję białka zwanego merozyną. Jest to białko łączące skórę z mięśniami. Jego brak powoduje, że mięśnie są bardzo słabe, a dzieci nie umieją chodzić, raczkować, a nawet same siadać. Z powodu wymuszonej i najczęściej przyjmowanej pozycji siedzącej powstają przykurcze, a dzieci wymagają bardzo częstej rehabilitacji w celu niwelowania przykurczy i postępu choroby. Patryk i Adaś chodzą na rehabilitacje w ośrodkach rehabilitacyjnych, ale dzięki pomocy Fundacji i wszystkich darczyńców możliwe są też rehabilitacje w domu. Chłopcy wyjeżdżają na turnusy rehabilitacyjne w okresie letnim- wszystko w celu usprawnienia i poprawy ich kondycji. Umysłowo chłopcy rozwijają się bardzo dobrze, są cudownymi uśmiechniętymi i radosnymi dziećmi. Uwielbiają bawić się razem klockami lego, zabawkami playmobil. Bardzo lubią zabawę w grupie swoich rówieśników i obydwoje uczą się angielskiego. Wielką radość sprawiają im także zajęcia na basenie. Niestety nie umieją pływać z powodu za słabych mięśni, ale w kołach czują się jak ryby w wodzie. Z całego serca dziękujemy za wsparcie i pomoc finansową.