Podopieczni

Julia Mokwa

rozpoznanie: zespół Schinzela-Giediona

Julka pomimo swojego młodego wieku jest już po kilku operacjach. Dziecko choruje na zespół Schinzela-Giediona. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna. W Polsce Julka jest drugim dzieckiem, u którego zdiagnozowano tę chorobę. Lekarze wciąż niewiele na temat tej choroby wiedzą. Dziecko cierpi na skutek wrodzonych wad rozwojowych. Większość małych pacjentów umiera przed ukończeniem 2. roku życia z powodu infekcji lub niewydolności oddechowej, pozostałe są znacznie lub głęboko opóźnione w rozwoju psychoruchowym. Rodzice małej Julki walczą o każdą chwilę z dzieckiem. Potrzebna jest pilnie rehabilitacja, której koszty są ogromne.
Rodzice Juleczki zwrócili się do naszej fundacji z prośbą o dofinansowanie do wózka inwalidzkiego dla niej. Bardzo prosimy o pomoc. Dziękujemy!!!